Vandaag (25 juni) is het Wereld Vitiligo Dag, een dag die bijdraagt aan meer begrip over de huidaandoening vitiligo. Een goede aanleiding voor een post over Het is hier helemaal (niet) perfect! want in dit Young Adult-boek speelt vitiligo een belangrijke rol.
Hoofdpersoon Yara (18) heeft namelijk van jongs af aan vitiligo en daarmee leren leven is niet gemakkelijk. Zonder te willen spoileren, maakt Yara op dit vlak een heel sterke ontwikkeling door in Het is hier helemaal (niet) perfect! en dat had ik nooit zo gedetailleerd en (hopelijk) realistisch kunnen schrijven, zonder de hulp van twee belangrijke proeflezers met vitiligo. Dus nogmaals oneindig veel dank, lieve Petra en Demi!
Zoals ik vaker vertel tijdens schoolbezoeken, was ik al 10.000 woorden op weg met dit boek toen ik bedacht dat er iets miste. Het verhaal voelde voor mij te ‘licht’, ik kwam niet meer verder. Ik kwam op het idee om Yara een chronische aandoening te ‘geven’ (gekke formulering) omdat ik, toen ik zelf in Indonesië was in 2012, worstelde met de acceptatie van een chronische diagnose die ik 2 jaar daarvoor had gekregen. Proctitis ulcerosa was die diagnose, wat een voorstadium kan zijn van colitis ulcerosa (ontstekingsziekte in de dikke darm). Ik had al jaren elke dag buikpijn, gebruikte bijna dagelijks ontstekingsremmers, maar vooral het feit dat het zou kunnen uitbreiden naar mijn hele darmen maakte me angstig. Ik heb heel veel moeite gehad om daarmee te leren omgaan.
Sleutelscènes
Voor Het is hier helemaal (niet) perfect! leek het mij passender om voor een chronische aandoening te gaan die je wel kunt zien, omdat Yara zo bezig is met foto’s, social media en zichtbaarheid, en zo werd het vitiligo. Ik heb zelf ontzettend veel geleerd over deze zeldzame huidaandoening en ik hoop dat dat voor mijn lezers ook zal gelden. Voor lezers die zelf vitiligo hebben, hoop ik dat ze herkenning en kracht putten uit het verhaal van Yara.
En wie weet kan dat ook gelden voor lezers met een andere chronische aandoening, omdat delen van het acceptatieproces hetzelfde kunnen verlopen. Ik herken zelf bijvoorbeeld heel sterk de angst die Yara voelt dat haar vlekken maar blijven uitbreiden; dat gevoel van het verliezen/loslaten van controle. Pas toen mij dat lukte, ging ik me (zowel fysiek als mentaal) beter voelen.
Natuurlijk zit vitiligo door het hele verhaal verweven, maar je vindt ook een paar sleutelscènes in Het is hier helemaal (niet) perfect!. Mijn persoonlijke favoriet is de rijstvelden-scène, in hoofdstuk 34, die begint op bladzijde 208. Ik heb erbij gehuild toen ik die schreef en ik vind het bijzonder om terug te horen dat deze scène ook bij anderen veel losmaakt.
Dit mooie ontwerp is van Caren Limpens 💜 Wie heeft ‘m al ontdekt in het boek…?
